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女童皮肤一碰即烂解密蝴蝶宝宝罕见病

2019-06-01 09:25:58来源:励志吧0次阅读

吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被称为“蝴蝶宝宝”。

蝴蝶宝宝 金金需要大家的帮助。

吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病 身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被称为 蝴蝶宝宝 。

蝴蝶宝宝 ,这个听起来很美的名称,让金金受尽了折磨,但在妈妈的细心陪伴下,金金还是忍痛坚持每天上学。

记者探访

每隔两天要换药,剧痛又奇痒无比

今年上小学的女孩金金,出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症,俗称 蝴蝶宝宝 ,皮肤一碰就溃烂,产生水疱或是血疱。

金金刚出生时,妈妈发现孩子的腿上有块类似胎记的东西,后来还不断起疱溃烂,身上只要是被轻轻触碰过的地方,经常冒出大小不一的水疱。医生经过仔细检查后,确诊是大疱性表皮松解症。

金金经过抗感染治疗后,病情暂时得到了控制。由于患的是罕见病,孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方,都有明显的水疱和血疱,本是活泼可爱的年纪,却被疾病折磨得很难受。无论是白天还是晚上睡觉,孩子的敏感部位都要用绷带包扎,以减少摩擦。

扬子晚报记者来到这家人的租住屋时,金金正在换药,虽然还在上学,但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。对于金金来说,痛苦的就是每隔两天的换药,因为不仅非常疼痛,还奇痒无比。

在病痛的折磨下,金金看起来显得非常瘦弱,全身皮肤大部分都被纱布包裹。随着纱布一层层剪开,入眼的是溃烂的皮肤,换下来的纱布被血水染后变了色。为了减轻金金的疼痛,妈妈动作非常轻柔, 取纱布不能太快,和皮肤粘住了,取快了扯到皮肉会很痛。 虽然妈妈说得很平淡,但还是难掩眼底的痛。

名词解释

大疱性表皮松解症 无法痊愈的皮肤病

苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟表示,大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病,是由基因缺陷导致的,可以在出生后或婴幼儿就开始发病,发病率不到万分之一。

刘伟说,这种疾病临床主要表现为皮肤脆性增加,患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下,就会发生水疱或血疱,进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕。创面需要经常换药包扎,痛苦万分,且终生不能痊愈。

更糟糕的是,除了皮肤表面以外,口腔、眼睛、食道都可能发生水疱,还会同时伴有不明原因的心脏、肝脏等并发症。 较重的病人不仅会留有伤疤,还可能畸形或致残。

专家观点

孩子要预防并发症 家长心理健康也需关心

大疱性表皮松解症这种病,在治疗上有没有什么好办法?据刘伟介绍,目前主要是对症治疗,预防和减少各种并发症,另外需要加强护理,婴幼儿可以少量多次喂奶,动作轻柔,涂防止摩擦的润肤油,穿柔软宽松的衣服,用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等,就需要专业的护理治疗了。

据了解,目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法,只能及时处理破损皮肤、控制感染,重要的是家人的细心护理。刘伟表示,很多家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以得不到很好的护理。此外,患儿家人的心理健康也需要格外关注。

刘伟说,好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长,比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心,可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。所以患儿和家长需要抱团取暖,增强信心。

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